Betegségek A-tól Z-ig

Jó életminőség a veseelégtelenség ellenére

A betegség lefolyását le lehet lassítani

Ha veséink nem megfelelően vagy egyáltalán nem működnek, veseelégtelenségről beszélünk. Az anyagcsere során keletkező végtermékekből egyre több halmozódik fel a vérben, hiszen a vesék ekkor már nem képesek ellátni szűrő funkciójukat. A páciens ekkor művesekezelésre (dialízis) szorul, és ezzel egy új életszakasz kezdődik. Megfelelő támogatással és pozitív életszemlélettel azonban még így is lehet teljes életet élni.


Az előrehaladott stádiumú veseelégtelenség gyökeresen megváltoztatja a beteg életét

 

Az előrehaladott stádiumú veseelégtelenség teljesen a feje tetejére állítja az érintettek életét, ami ettől kezdve már soha nem lesz olyan, mint azelőtt. Csökken a beteg munkaképessége – ez
pedig anyagi, pénzügyi kérdéseket vet fel, majd ennek kapcsán felmerülnek a saját identitást érintő kérdések is. Megváltozik a test működése, és bizonyos mértékig módosítani kell az étrendjén is. A klinikai szakszemélyzet a beteg életének részévé válik, és olykor bizony több időt kell a klinikán töltenie, mint otthonában.

 

Ilyen körülmények között lehet-e egyáltalán még életről, életminőségről, életörömről beszélni? Ezek a kérdések mindenkiben felvetődnek.

 

A veseelégtelenség több fázisban zajló betegség. Minden fázisra jellemzőek bizonyos orvosi és pszichoszociális súlypontok és kihívások. A krónikus veseelégtelenség gyógyíthatatlan. Azonban a betegség lefolyását le lehet lassítani és el lehet odázni az utolsó stádium kialakulását, amely rendszeres művesekezelést igényel.

 

 

Dialízis előtt: a betegséget általában nem észlelik időben

A veseelégtelenség néma betegség, ezért korai fázisait általában nem ismerik fel. Ez azt jelenti, hogy a beteg nem érez fájdalmat, sem egyéb változást. Csak előrehaladottabb stádiumba lépve tapasztalnak fokozódó fáradtságot, teljesítőképességük csökkenését, esetleg ödémásodást, viszketést és étvágytalanságot. Azonban, mint utaltunk rá, mire ezek a tünetek jelentkeznek, a betegség már igen előrehaladott stádiumban van.

 

Olykor a diagnózist csak ekkor állapítják meg, és ekkorra a betegség kezdetétől számítva sokszor évek telnek el. Bárhogy is legyen, az orvos ekkor megbeszéli betegével, a dialízisnek milyen módjai állnak rendelkezésre. És legkésőbb ekkor megjelenik a fenyegető, fekete felhő a horizonton, amely nőttön nő. Hirtelen sok kérdés merül fel, amire nem tudjuk a választ. Félelmek, szorongás, a biztonságérzet hiánya.

 

 

Érzékeny folyamat: milyen terápia volna a legmegfelelőbb?

Orvosi szempontból többféle művesekezelés alkalmazása jöhet szóba:

Hemodialízis: a vér átmosása a kórházban vagy egyes esetekben akár a beteg otthonában – hetente háromszor; minden alkalom fél napot vesz igénybe.

Peritoneális dialízis: Hasüregi dialízis, naponta négyszer a beteg végzi, esetleg gép segítségével éjszaka.

Transzplantáció: Veseátültetés, azaz elhunyt donor veséjének átültetése a betegbe.

Mindegyik lehetőségnek megvan az előnye, de az ára is. Ezért a betegnek ajánlatos részletesen tájékozódnia, és a szóba kerülő lehetőségeket megbeszélni a családdal, hogy megtalálják a legmegfelelőbb megoldást. A döntés nehéz, rendkívül érzékeny élethelyzet, amelyet sokkal könnyebb átvészelni, ha megfogadja a következő tanácsokat:

 

Tudjon meg minél többet betegségéről. Ha kérdései vannak, bátran tegye fel azokat kezelőorvosának, egészen addig, míg úgy nem érzi, mindent ért. Vegyen a betegségéről szóló, a betegeknek írt tájékoztató könyveket, keressen önsegítő csoportokat, látogasson el a betegségről készült internetes oldalakra.

 

Ha lehet, vegyen részt pácienseknek indított tájékoztató szemináriumokon, lehetőleg családtagokkal együtt. Ha van rá lehetőség, kérjen elérhetőségeket olyan sorstársakról, akik már évek óta jó életminőségnek örvendenek, és többféle kezelést (hasi dialízis, hemodialízis, transzplantáció) volt alkalmuk kipróbálni. Az ilyen közvetlen emberi kapcsolatokból erőt meríthet.

 

A hasüregi dialízisnél némi idő kell ahhoz, hogy a beteg megszokja a kezelést. Még ha a technikai teendőket gyorsan el is tudja sajátítani, a testnek és a léleknek szüksége van némi időre, hogy hozzászokjanak a változásokhoz. A tapasztalatok szerint 6-12 hónap az ún. „pszichoszociális alkalmazkodás” ideje.

 

 

Minden megváltozik? A veseátültetést követő időszak

A veseátültetést követő időszak a nagy változások ideje. A beteg környezete osztozik az örömben és nagy elvárásokkal néz a jövő elébe. Ezek egyike, hogy minden pontosan olyan lesz, mint a betegség előtt. Nos, ez tévedés, a páciens élete már soha többé nem lesz ugyanolyan, mint a dialízis előtt! A beteg megváltozott. A teste változott. Nem rosszabb, de más lett.

 

Kevés transzplantáció zajlik komplikációmentesen. A műtétet követő első három hónapra mindenféle kisebb-nagyobb betegség, zavar jellemző. Ez teljesen normális, és messze nem azt jelenti (valójában szinte egyetlen esetben sem), hogy a páciens elveszítené az új vesét. Tehát ebben az időszakban is fontos mind a beteg, mind a hozzátartozók számára, hogy megőrizzék hidegvérüket és bizakodva tekintsenek a jövőbe. Pozitív hatású, ha a páciens magában üdvözli az új vesét, és egészen tudatosan befogadja azt szervezetébe.

 

Idő kell ahhoz, hogy a páciens megszokja a dialíziskezelést

 

Lehetséges, hogy a fizikai erősítés, edzés lehetetlen a dialízis időszakában. Ez azonban az új vese befogadását követően hirtelen érezteti hatását. Szerencsére a sorvadt izomzatot újra fel lehet építeni, és kitartó torna, edzés után csakhamar nagyrészt visszanyerheti a páciens korábbi teljesítőképességét. Ehhez azonban szorgos, kitartó edzés szükséges.

 

A veseelégtelenség a beteget és hozzátartozóit teljesen ismeretlen világba katapultálja, ahol új szabályok érvényesek. Szokatlan az új életmód és szokatlan az új nyelvezet, amelyet a vele foglalkozó orvosok és ápolók beszélnek. Érdemes ezt az új világot minél alaposabban megismerni, elsajátítani a nyelvét, és tapasztalt, kompetens kalauzokat keresni. És: megtalálni ebben az új világban a saját utunkat. Azért, hogy e nem önként vállalt „utazás” során is jól érezhessük magunkat, hogy jó, teljes és boldog életet élhessünk – a betegség ellenére!  

 

Dialízis? Mi segítheti a beteget?

A tapasztalatok szerint a betegeknek 6-12 hónapra van szükségük, hogy megszokják a dialízissel járó kényelmetlenségeket. Az alábbi tanácsok segíthetnek ebben a folyamatban. A dialízissel együtt élni nem könynyű. Sok lelki erő szükséges hozzá. Ezzel az erővel nap mint nap fel kell töltenie magát mindenkinek, aki hosszabb távon nem akar kiégni.

 

Töltse fel mindennap belső akkumulátorát. Kényeztesse magát valami finom illattal, egy kellemes beszélgetéssel, hoszszú sétákkal – bármivel, amiben örömét leli, amiről érzi, hogy jót tesz önnek. Mozogjon – amennyit csak tud, lehetőleg mindennap a friss levegőn. A mozgáshiány hatására ugyanis elsorvadnak az izmok. Ettől még gyengébb lesz, ami tovább ronthatja életminőségét. Az izomzat azonban tudatosan fejleszthető, és tapasztalni fogja, hogy ezzel párhuzamosan életöröme is visszatér!

 

Menjen emberek közé, hívja meg barátait, ápolja emberi kapcsolatait tudatosan. A betegség egyetlen más fázisában sem ilyen nagy a visszavonulás, az elszigetelődés veszélye, mint ekkor. És egyetlen már fázisban sincs akkora szüksége a jó emberi kapcsolatokra, mint most. Találkozzon sorstársakkal. Ez segít abban, hogy ne érezze egyedül magát a problémáival, és hogy érezze, mások megértik önt. Az önsegítő csoportban sok értékes tanácsot és támogatást kaphat.

 

Magyarországon:

Vesebetegek Országos Szövetsége 1032 Budapest, Föld utca 57. Tel: +36-1-388-6514

Web: www.vorsz.hu E-mail: vorsz@vorsz.hu

-kid-
XVIII. évfolyam 5. szám

Címkék: dialízis, veseelégtelenség

Aktuális lapszámunk:
2020. február

A korábbi lapszámaink tartalmának megtekintéséért kattintson IDE.